En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, se presentó el Conversatorio “Enfermedades raras y cultura de paz”, a cargo del Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro Torres, quien apertura el Ciclo de Conferencias “Por una cultura de paz” 2023, que organiza la Coordinación de Extensión.
El invitado compartió desde su vivencia y su experiencia profesional, como es que las enfermedades raras afectan no solo a la persona, sino a su entorno familiar, social y económico.
“Después de acudir a diferentes especialistas, distintos estudios y con el paso del tiempo, la incertidumbre y el desgaste emocional comienza a mermar en la familia, en los cuidadores”.
Durante la charla, se abordó la estigmatización que viven las personas con enfermedades poco comunes pues al no tener una certeza de su padecimiento, suelen ser señaladas como hipocondriacas u otro tipo de adjetivos peyorativos que están fuera de una cultura de paz.
Destacó también el papel fundamental de los profesionales en el acompañamiento y el tratamiento para una cultura de paz, además, comentó que es importante que los nuevos profesionales del sector salud conozcan más sobre cómo tratar a una persona con un diagnóstico incierto y pensar en la posibilidad de que el paciente tenga una enfermedad rara y poder abordarlo con algún genetista o especialista.
Las enfermedades raras afectan al 5% de la población mundial, actualmente 300 millones de personas en todo el mundo padecen una de las más de 6 mil enfermedades raras que se han descubierto.
Atentamente
“Piensa y Trabaja”
“2023, Año del fomento a la formación integral con una Red de Centros y Sistemas Multitemáticos”
Tepatitlán de Morelos, Jalisco.
27 de febrero del 2023
Texto: Martha González
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